spacer.png, 0 kB
Power&Gender Testata giornalistica online Registrazione tribunale di Roma n° 481/2006 del 13/12/2006 Direttrice responsabile: Eva Panitteri
Edita dall'Associazione Power And Gender

Calendario Eventi


 
Agosto 2017 Settembre 2017 Ottobre 2017
    Lu Ma Me Gi Ve Sa Do
Settimana 35 1 2 3
Settimana 36 4 5 6 7 8 9 10
Settimana 37 11 12 13 14 15 16 17
Settimana 38 18 19 20 21 22 23 24
Settimana 39 25 26 27 28 29 30
 


AFFI

Lobby EU Donne

spacer.png, 0 kB
spacer.png, 0 kB




Home arrow Numero 34 arrow Apre in Italia il primo centro nazionale per le malattie rare
Apre in Italia il primo centro nazionale per le malattie rare PDF Stampa E-mail
Scritto da La Redazione   
venerd́ 29 febbraio 2008

ImageROMA – Il 29 febbraio è si è celebrata con un seminario la prima giornata Europea dedicata alle persone affette da malattie rare. Nella stessa data è stato inaugurato un Centro nazionale per le malattie rare, creato presso l'Istituto superiore di sanità guidato da Domenica Taruscio, una struttura che "si avvale di 35 ricercatori" per attività che "spaziano dallo studio della patogenesi al controllo di qualità sui test genetici, dall'aggiornamento del registro nazionale delle malattie rare e dei farmaci orfani alla valutazione dei bisogni dei pazienti". L'Italia, ha sottolineato la ministra della Salute Livia Turco, intervenuta al seminario, "è una grande eccellenza in questo campo: grazie al Centro nazionale, alla rete e alla Consulta delle associazioni, grazie agli stanziamenti per la ricerca".

Tra le varie attività del Centro nazionale, anche un numero verde (800-896949), gestito dai ricercatori dell'Iss e a disposizione (dal 10 marzo, dal lunedì al venerdì tra le 9 e le 13) dei pazienti, dei loro familiari, degli operatori sanitari. La carenza di informazioni scientifiche aggiornate e corrette è infatti uno dei motivi dell’attivazione di questo servizio, un importante "passo in avanti nell'attenzione delle istituzioni verso i malati", dice Livia Turco: "Una grande opportunità: c’è grande bisogno di qualcuno che dia informazioni affidabili, che ascolti".

(Fonte Agenzia DIRE)

Ultimo aggiornamento ( marted́ 11 marzo 2008 )
 
< Prec.   Pros. >
spacer.png, 0 kB
spacer.png, 0 kB
spacer.png, 0 kB